进入疾病终末期的蔡磊,说了这些话

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2026月01月02日

  “历史已被改写,渐冻症必然被攻克!”当2026年的第一缕阳光照亮大地,47岁的蔡磊在致渐冻症病友的新年公开信中发出自己的呼声。进入疾病终末期的他,依然向阳而生。

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  这是一封借助眼控仪“写”下的公开信,同时附上了数位渐冻症患者的自拍视频,讲述着对生命的渴望、对奇迹的期盼。

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  “我们太需要希望了!”与渐冻症抗争6年的蔡磊已进入疾病终末期,全身瘫软、无法说话、呼吸吞咽困难。在其住处的办公桌上摆着一面镜子,由于他的头已不能自由转动,借助镜子方便与他人进行眼神交流。

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  根据身体功能评分(ALSFRS-R),蔡磊已从总分48分降至个位数,进入疾病的终末期。用他自己的感受来说,大脑无比清醒看着身体像磁铁一样被禁锢得动弹不得,时刻疼痛酸楚、麻木难忍、窒息憋闷,却无法呼喊表达,比植物人还要残酷,连呼吸都成为一种奢望。

  蔡磊表示,除基因类型外,目前全世界依然没有看到可以阻止或逆转改善病情的药物和办法,似乎有痛苦和悲观的充分理由。

  “但我并不这么看。我们正处于一个有史以来最伟大时代,我们无比幸运。”他在信中写道。

  这是一个科技爆发的时代,知识的复利效应与技术范式的剧烈切换,正在重塑人类理解生命与自身的方式。这同样是一个和平发展的时代,对整个人类文明而言,和平、发展与繁荣并非常态,而是来之不易的短暂窗口。

  蔡磊表示,2026年是“十五五”规划的开局之年,也是他们期待重大突破的一年。现在的他,依靠眼控仪坚持每天工作十余个小时,搭建科研平台,链接上万病友,推动药物研发……“分秒必争”地向攻克绝症的目标冲锋。

  2025年,蔡磊团队通过与全球60多个顶尖科研团队深入交流,与50多家生物科技公司以及十余家医院深度合作,推动了近百个渐冻症科研合作项目,助力15个药物管线及治疗技术实现临床转化突破。“渐愈互助之家”渐冻症患者科研大数据平台注册患者人数突破18000人,构建了具有规模化和显著统计学意义的ALS患者队列。

  在这一年,人工智能的迅猛发展为这场抗争注入了关键动能。团队搭建的渐冻症AI科研大脑重新阅读、研究梳理了近4万篇渐冻症科研文献,整理并分析了数百个药物并根据临床前药物实验效果进行排名。“这是过去任何人类研究员无法具备的信息承载能力和处理效率,使得科研工作可以百倍以上的效率在推进。这样的工作,每天都在进行着。”蔡磊在公开信中写道。

  渐冻症(肌萎缩侧索硬化)以其残酷闻名,病因不明、靶点不清、平均生存期仅2至5年,至今尚无完全治愈案例。在蔡磊看来,目前社会对这个罕见病的了解程度比过去提高不少,但依然不足。“拯救生命的根本在于科研的突破,重点依然是急速地往前推进科研与合作。”

  蔡磊表示,团队6年来调研核实了大量药物和方法,减少了患者重复试错和财产耗费。经过1年多的建设和打磨,团队首次完成渐冻症护理体系的建立并启动发布推广,在社会关注支持下,患者高昂的护理设备成本得以降低。

  在深渊中抱团取暖。蔡磊有40多个病友群,大家来自天南地北、各行各业。他形容“就像海平面1000米以下游弋的鱼,在茫茫无际的黑暗中循着相同的声音频率找到了同伴。”他的助理陈滢芳告诉记者,即使身体已极度困难,蔡磊仍会每天通过眼控仪关注群里的消息,给予病友鼓励。

  “我大概率等不到适合自己的特效药了,但希望能让以后的患者有更多希望。”在蔡磊看来,自己的生命长度有限,但要尽量活出宽度、厚度来,尽力为世界、为后人留下些什么。

  童年时,蔡磊曾在作文里写下成为科学家的梦想。如今的他,仿佛回到了“最初的梦想”,成为生命科学路上的探索者。“宇宙浩瀚而神秘,地球、人类都太过渺小,甚至看起来微不足道,但生命是宇宙中最美好、最神奇的存在。”蔡磊说。

  在这异常艰难的“破冰”之旅中,蔡磊身边有了越来越多的同行者,给予他温暖与信心。“家人、公司、团队、病友、社会各界都给予了极大关心,让我更加感觉到社会的温度、人性的美好。”

  “燃烧自己为渐冻世界破冰,向死而生”“一息尚存,战斗不止,真正的勇士”……尽管蔡磊的生命在一分一秒走向终点,但撕开黑暗透进来的光却已照亮了很多人。

  “渐冻症的突破将意味着人类医学的全面巨大飞跃,将对阿尔兹海默症等人类医学难题的全面突破带来促进和启发。”蔡磊说,新的一年,团队将尽快推进临床前更大突破的药物研发,并积极携手脑机接口、具身智能等前沿科技力量,期待可以研发出适用于夜间值守、辅助翻身、安全监护等场景的护理机器人,减轻渐冻症患者家庭在人力与经济上的双重负担。

  2026年已经到来,蔡磊明白,自己的身体不得不面对决战时刻。“我一直都在努力,没有虚度光阴,没有遗憾。”他说,“前路或许依然艰难,但我们比以往任何时候都更加接近答案。”

  冬去春来,期待再见。

  

  出品:钱彤 董素玉

  监制:周宁 叶前

  记者:屈萌 郭宇靖 杨淑君

  统筹:常兆媛 孙媛媛

  设计:范昕祎左佑

  摄制:沈超 李霖

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              上半年A股五大险企负债端持续改善,保费收入同比增长3.03%

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              截至7月17日,A股五大险企上半年保费数据全部出炉,中国人寿、中国平安、中国人保、中国太保和新华保险共取得原保险保费收入(以下简称“保费收入”)1.76万亿元,同比增长3.03%。与此同时,7月17日,A股保险板块大幅上涨,个股全面飘红,其中,中国太保当日上涨3.79%,股价创年内新高。图片来源于网络,如有侵权,请联系删除 保费增速持续向好图片来源于网络,如有侵权,请联系删除 从负债端来看,今年1月份、前2个月、前3个月、前4个月、前5个月以及上半年,A股五大险企合计保费收入同比变化分别为-2.58%、-1.38%、0.96%、1.5%、2.19%以及3.03%,负债端持续改善的趋势十分明显。图片来源于网络,如有侵权,请联系删除 具体来看,今年上半年,中国人寿实现保费收入4896亿元,同比增长4.1%;中国平安实现保费收入4812.68亿元,同比增长4.66%;中国人保实现保费收入4272.83亿元,同比增长3.34%;中国太保实现保费收入2661.87亿元,同比增长2.37%;新华保险实现保费收入988.32亿元。 五大上市险企中,中国人寿和新华保险只经营人身险业务,其他3家为集团上市公司,旗下子公司同时经营人身险和财产险业务。上半年,A股五大人身险公司保费同比增长2.12%。其中,平安寿险保费收入同比增速最高,为5.1%;中国人寿次之,为4.1%。 财产险业务方面,人保财险、平安产险和太保产险保费同比增速分别为3.68%、4.06%、7.70%,3家险企上半年保费收入之和为5854.21亿元,同比增长4.54%。 新华保险相关人士对《证券日报》记者表示,上半年,公司聚焦价值增长,深入推进高质量发展转型,个险渠道实现考核价值、十年期及以上期交保费,以及首年期交保费三项核心业务指标正增长。同时,其大力推动核心渠道队伍绩优化转型,绩优人力规模及人均产能均有较大幅度提升。 上半年业绩有望改善 负债端的收入持续改善,成为支撑上市险企上半年业绩的一个方面,目前险企上半年投资端的业绩尚未公开,不过业内人士预计上半年整体有望比去年同期改善。 例如,国君非银金融团队认为,为匹配长端利率下行导致的固收息差收入下降,叠加新会计准则下险企加大FVOCI(以公允价值计量且其变动计入其他综合收益的金融资产)权益配置来平滑利润表,上市险企普遍加大了对“类固收”红利资产的配置,获得较好的投资回报,因此,预计上半年上市险企净利润增速较一季度将有所改善。 国联证券银金融分析师刘雨辰也认为,受益于权益市场预期改善、房地产风险逐步化解,今年二季度保险投资收益有望同比改善,进而推动净利润的改善。 新华保险表示,其上半年在投资端方面较好,公司加强投资布局,准确把握投资机会,一季度实现年化总投资收益率4.6%,年化综合投资收益率6.7%,在A股、港股和权益类基金品种的收益率均表现较好。 对下半年的预期,信达证券非银金融行业首席分析师王舫朝对《证券日报》记者表示,看好保险板块在负债成本不断调降和资产端伴随经济企稳带来的估值弹性。在固收投资方面,固定到期类利息净投资收益整体稳健增长,其主要投资压力来自于新增配置,但存量仍能稳健贡献票息;在权益投资方面,新“国九条”等资本市场改革举措以及宏观经济企稳下,权益投资有望带来更好的总投资收益弹性。 另一位券商非银分析师对记者表示,从负债端来看,监管部门持续引导寿险行业压降负债成本,通过调降产品预定利率、推进“报行合一”以引导保险公司压降负债成本。同时,在监管加强车险费用管控、扩大保险公司自主定价权背景下,车险费用率、赔付率均有望改善,财险COR(综合成本率)有望同比改善。 从资产端来看,上述分析师认为,资产端环境改善有望推动险企业绩和估值同时向好。下半年,权益市场有望回暖、房地产风险有望逐步化解、长端利率企稳,保险公司的投资收益率有望改善,这将缓解市场对保险公司利差损风险的担忧,也将支撑保险公司改善短期净利润。预计2024年上市险企的净利润增速将逐季改善,后续随着利差损压力缓解、净利润增速持续改善,保险板块的估值也有望进一步修复。 翻译 搜索 复制 (编辑:王欣宇) 关键字:...
              监管发文要求财险机构自查短期健康险业务 重点自查三大方面内容

              监管发文要求财险机构自查短期健康险业务 重点自查三大方面内容

              7月24日,《每日经济新闻》记者从相关渠道获悉,国家金融监督管理总局财险司已于近期下发《关于开展短期健康险业务自查工作通知》(以下简称《通知》),要求各财险公司应在2024年8月31日之前完成内部自查自纠工作。图片来源于网络,如有侵权,请联系删除 据悉,近期,监管部门在开展现场检查及数据延伸排查过程中,发现一些财险公司在“保险+医药”的合作过程中,通过团体补充医疗保险承保了确定将发生的、损失程度确定的既往病医药支出,使财险公司实质成为有关机构给患者发放购药补贴、促销药品并获得销售提成的通道方。此外,一些财险公司通过调整等待期设置、人为调整理赔发生等方式,营造保险公司承保的被保险人保费收入与药品开支不同、部分被保险人不出险等表面看起来符合保险射幸原理的假象,违规行为更加隐蔽。图片来源于网络,如有侵权,请联系删除 为进一步规范短期健康险经营行为,切实维护投保人和被保险人合法权益,经报总局领导同意,财险司决定开展财险领域短期健康险业务自查工作。图片来源于网络,如有侵权,请联系删除 《通知》显示,本次自查范围为各财产保险公司经营的短期健康险业务,重点是公司与拥有互联网医院、健康科技公司、保险经纪公司关联公司的相关业务集群合作开展的相关业务。 自查内容包含三大方面:是否存在承保确定发生的保险事故,不符合保险基本原理;是否存在业务全流程被动受制,保险公司无法控制风险;是否存在通过人为调整理赔等方式营造符合保险射幸原理的假象,刻意规避监管 《通知》要求,第一,各财险公司要高度重视此次自查工作。公司要加强领导,落实责任,由分管健康险业务的负责人牵头、相关业务部门负责制定自查方案、统筹协调、督促落实等工作,切实做到自查不走过场、不漏环节、不留死⻆。 第二,各财险公司要做好发现问题的整改工作。公司应立即停止经营不符合保险原理、失去保险或然性的短期健康险业务,进一步完善内控制度,并对相关责任人员追责处理。 第三,各财险公司要及时报送自查报告。各财险公司应于2024年8月31日前将自查报告报送财险司或属地金融监管局。对于自查工作不到位、隐瞒问题不报的财险公司,后续一经发现,监管部门将依法从严从重处罚。 第四,各金融监管局要加强指导督促。请各金融监管局结合年度现场检查任务安排,加强对辖内财险机构自查工作的检查、指导、跟踪。有关自查情况请各金融监管局汇总后,于2024年9月6日前通过内网报送财险司。 翻译 搜索 复制 【作者:袁园】  (编辑:王欣宇) 关键字:...